Vi sono diritti e doveri del malato, tra cui quello di lottare con tutte le forze contro la malattia. Vi sono, poi, diritti e doveri della medicina, tra cui quello di aiutare una persona a vivere il più a lungo possibile. Al medico spetta il delicato compito di mediare tra i diritti e i doveri del malato e i diritti e i doveri della medicina. Ma l’ultima parola spetta comunque al malato». Sono parole di Giandomenico Pisapia, uno dei più grandi giuristi che ha avuto il nostro Paese, che Umberto Veronesi ricorda nella introduzione al libro «La parola al paziente. Consenso informato e rifiuto delle cure». Il tema è di grande attualità e riguarda non solo la piena legittimazione, con il consenso informato, del trattamento sanitario, ma anche il rifiuto della alimentazione e idratazione artificiale (i recenti casi di Englaro e di Welby).
Riguardo al primo aspetto va osservato che la legittimazione di un trattamento medico sanitario deve fare i conti con l’informazione al malato e con il suo consenso all’intervento del medico. Non è estranea la struttura sanitaria. Il principio generale è l’autodeterminazione del paziente ad accettare l’intervento del medico. Solo in casi eccezionali, rimessi alla valutazione ponderata dal legislatore, è possibile «curare» una persona anche contro la sua volontà, evidentemente perché il diritto alla salute dal singolo si intreccia con la salute collettiva (art. 32 comma secondo della Costituzione). Salva l’ipotesi derogatoria, affinché il consenso informato sia valido e renda lecito l’intervento del medico è indispensabile che presenti determinati requisiti: più specificamente, deve essere libero, cosciente, attuale, revocabile, consapevole.
Storicamente l’evoluzione normativa che conduce al pieno diritto del malato ad essere informato e a prestarsi all’intervento del medico è avvenuta a partire dalla seconda metà del XX secolo quando si è avuta una progressiva valorizzazione della persona umana e, quindi, un potenziamento della sua determinazione, che porta anche alla conseguente legittimazione del testamento biologico. Nello stesso tempo si è avuto un imponente progresso della scienza che ha reso possibili interventi medici molto complessi e delicati per far fronte a patologie un tempo invincibili. Il paziente, dunque, si è trovato a dover acconsentire a interventi non solo di routine ma anche altamente rischiosi e con significative ripercussioni sulle condizioni psico-fisiche.
Di qui la promozione del «modello condiviso»: la scelta del trattamento medico-sanitario deve essere condivisa dal medico e dal paziente, rappresentando l’esito dello svolgersi di una relazione ispirata a canoni fondamentali e imprescindibili: l’informazione, la comunicazione, l’ascolto e il silenzio. Elementi che consentono di instaurare un’alleanza terapeutica tra medico e paziente. Il trattamento medico-sanitario non è più calato dall’alto, come se si trattasse di un dogma, bensì è l’esito di un confronto in cui ciascuno dà il proprio fondamentale e insostenibile contributo. Il paziente dismette le vesti di «bambino dipendente dal maestro», delegando al medico ogni decisione sulla propria volontà e rinunciando a priori a «capire» e «scegliere» consapevolmente.
È necessario che egli, con coraggio e consapevolezza delle proprie capacità e, soprattutto, dell’importanza del bene coinvolto, esiga e si mostri disponibile ad acquisire informazioni in vista di un contributo attivo che consente di personalizzare il trattamento medico-sanitario. Il medico, da parte sua, deve comportarsi in modo leale e corretto, al fine di pervenire a una soluzione realmente condivisa; l’attuazione del consenso informato dipende principalmente dalla sua onestà intellettuale e professionale. In primo luogo egli deve fornire al paziente un’informazione corretta, completa e adeguata al suo livello di comprensione; diversamente, la comunicazione sarebbe soltanto fittizia e servirebbe unicamente a ottenere il placet dell’interessato rispetto a una decisione «preconfezionata» dal professionista secondo il suo personale punto di vista.
Il medico non deve convincere il paziente della bontà della sua posizione, ma deve guidarlo verso una decisione libera e consapevole. In secondo luogo, deve mettere a proprio agio il paziente, creare un’atmosfera rilassata, confidenziale, consentirgli di esprimere senza timore o soggezione dubbi, ansie, aspettative. Infine, deve essere in grado di fronteggiare la naturale e prevedibile emotività del paziente, tranquillizzandolo, concedendogli tempo per riflettere, sconsigliandogli di prendere decisioni rapide in preda all’ansia.
In tale quadro di comportamento deve inquadrarsi il principio secondo cui l’obbligazione del medico non è di risultato, ma di mezzi. Per tale ragione questi deve impiegare tutta la diligenza e rendere noto al paziente quante «chance» di successo realmente vi siano e fino a che punto sia realmente conseguibile il risultato sperato. Non bisogna dimenticare che l’autodeterminazione del paziente in merito alla propria libertà psico-fisica può esprimersi anche nel rifiuto di cure. Non può, infatti, escludersi che il paziente decida di non sottoporsi al prescritto trattamento sanitario, di fronte alla scarsa possibilità di guarigione e alla luce dei gravi effetti collaterali che finirebbero per compromettere in modo significativo la qualità della seppur breve esistenza.
La dottrina e la giurisprudenza hanno sancito che il rifiuto di cure costituisce un vero e proprio diritto soggettivo, perfetto e costituzionalmente garantito. La Costituzione offre una precisa risposta alla questione, ritenendo che il diritto all’autodeterminazione rispetto ai trattamenti sanitari è inviolabile. Rientra fra i valori che l’ordinamento garantisce a favore della persona, anche se va armonizzato col diritto alla vita, nei confronti del quale, però, non si pone affatto in posizione inferiore, con la conseguenza che deve ammettersi la liceità della volontà del malato di respingere una terapia indispensabile alla sua sopravvivenza.
All’individuo deve essere riconosciuto il diritto di scegliere tra le diverse possibilità di trattamento medico e di terapia, di rifiutare eventualmente la terapia e di decidere consapevolmente di interromperla in tutte le fasi della vita, anche in quella terminale nella quale deve ritenersi riconosciuta la libertà di scelta del come e del quando concludere il ciclo vitale, quando ormai lo spegnimento della vita è ineluttabile. Le decisioni esistenziali sui trattamenti sanitari possono essere inquadrate e valutate, dal punto di vista giuridico, alla luce del più ampio concetto e valore della dignità umana, riconosciuto dalla Carta costituzionale, sia pure non espressamente, all’art. 2, e suggellato in maniera esplicita tanto nella Carta europea dei diritti, all’art. 1, quanto in vati atti internazionali, anche riguardanti la biomedicina, compresa la Convenzione di Oviedo.
Come ha sostenuto Federico Gustavo Pizzetti in una recente opera, la dignità umana deve essere ritenuta, più che un diritto fondamentale in sé, la base e la sostanza stessa di tutti i diritti fondamentali. Non si può, di fronte agli straordinari progressi che la tecnologia medica compie ogni giorno, saldare l’esistenza in vita, assicurata dalle macchine in modo artificiale, alla dignità «oggettivizzata» della sopravvivenza per se stessa, con la conseguenza di rimettere l’apprezzamento della «dignità» stessa alla potenza della scienza e della tecnica, in una prospettiva squisitamente «tecnologica» e non più profondamente «antropologica».
La questione va estesa anche al convincimento che la ratio di questo diritto è la medesima che giustifica il principio del consenso informato e la sussistenza di un diritto naturale al testamento biologico. Per venire all’argomento che è esploso drammaticamente con la decisione della Corte di appello di Milano nel caso di Eluana Englaro, si deve ricordare il concetto essenziale sancito dalla Corte di cassazione con la sentenza n. 27082 del 2007, che ha preceduto la decisione dei giudici milanesi: il diritto di autodeterminazione del malato, anche se incapace, si racchiude nella valorizzazione, sul piano giuridico, della preminenza della persona umana e della sua potestà di autodeterminazione terapeutica, che hanno un diretto fondamento normativo proprio in norme di rango costituzionale.
Il valore uomo non può essere disgiunto dagli stessi diritti che l’ordinamento costituzionale gli riconosce. Tale correlazione si esprime anche rispetto al diritto alla salute e alla vita. Secondo la Suprema Corte, la prosecuzione della vita non può essere imposta a nessun malato mediante trattamenti artificiali, quando questi liberamente decida di rifiutarli o abbia deciso in base a direttiva anticipata. La delicatezza del problema spiega la lenta e persistente latitanza del legislatore che ha preferito tacere, assistere passivo agli eventi, nella speranza che sia la realtà stessa a suggerire la soluzione migliore o peggiore, dopo essere stata a fondo meditata ed elaborata dalla coscienza sociale. Ma così non è, come dimostrano i casi Welby e Englaro.
Appare indispensabile una risposta normativa che regoli la questione ma non escluda un diritto esistente. È necessaria una legge per restituire la giusta serenità alla professione sanitaria, per garantire il rispetto della dignità del paziente e della sua autodeterminazione; per offrire un criterio guida sicuro ai giudici che, a differenza del legislatore, non possono permettersi il lusso di «tacere» ma devono «decidere» la sorte delle persone coinvolte in vicende talvolta drammatiche.
Una legge è necessaria anche per risolvere la disputa tra eutanasia attiva e passiva. L’unica vera eutanasia è quella attiva. Quella che viene a torto definita eutanasia passiva, non è altro che un rifiuto delle cure da parte del paziente, il quale decide di esercitare il proprio diritto di autodeterminazione nell’esplicazione della libertà psico-fisica, chiudendo l’intervento del trattamento sanitario in corso, anche a costo di lasciarsi morire. L’espressione «eutanasia passiva» è adoperata in un’accezione negativa da parte di coloro che reputano illegittimo il «rifiuto di cure salvavita» e cercano di assimilarlo linguisticamente a una pratica, l’eutanasia attiva, molto deprecata nella coscienza sociale del La legittima richiesta di «staccare la spina» deriva dalla manifestazione di volontà del diretto interessato qualora questi, nonostante la grande patologia di cui è affetto, sia in grado di autodeterminarsi consapevolmente, o perché abbia manifestato anzitempo tale volontà con la compilazione di un testamento biologico. Si può inoltre evidenziare che il problema del «rifiuto di cure» è complesso investendo non solo la biochimica, ma anche il mondo dei «valori», ovverosia le personali convenzioni etiche, religiose, filosofiche che ogni uomo ha della vita e della morte. Per questo motivo, tra gli stessi giudici, tra gli stessi medici, tra gli stessi cattolici, tra gli stessi laici, c’è chi la pensa diversamente dall’altro.
In realtà la scelta dell’individuo è laica. Sotto tale riguardo il concetto di laicità non deve essere guardato con sospetto, quasi come espressione di indifferenza laica; si tratta di un principio fondamentale che svolge un’essenziale funzione garantista: attribuire valore giuridico soltanto a taluni valori essenziali in quanto patrimonio comune dell’intera collettività, significa che tutti gli altri valori sono rimessi alla libera scelta individuale e, per quanto possano essere tra loro eterogenei ed anche minoritari, devono essere rispettati dall’ordinamento giuridico sempre che non contrastino con i primi. La laicità allora, lungi dall’essere sintomatica di una carenza di valori, è espressione di grande civiltà e di enorme rispetto della personalità individuale.
Solo assicurando che nessuna «ideologia» estranea al quadro dei valori costituzionali si imponga giuridicamente, dominando su tutte le altre come se fosse espressione di una «verità universale», si rende effettivo il diritto di ciascun uomo ad avere un patrimonio culturale, ideologico, etico, religioso, filosofico, cui improntare il proprio stile di vita e ogni singola azione, senza il timore di interferenze e imposizioni dall’esterno. In nome della laicità del diritto bisogna evitare posizioni drastiche, rigide, che non lascino vie di uscita, come sarebbe quella di ritenere giusto non staccare la spina a dispetto della disperazione del caso concreto, del sistema di valori desumibile dalla vita del malato, del tempo trascorso e delle scarsissime e nulle chances di guarigione. Poter scegliere, per quanto difficile e drammatico sia, è già un passo in avanti nella ricerca della possibile soluzione.